Harvinaiset-verkosto koostuu harvinaisten sairauksien yhdistyksistä. Verkoston tarkoituksena on koota yhteen useiden eri harvinaisten sairauksien yhdistyksiä, ja näin ajaa paremmin heidän etujaan. Myös me, Suomen PAH-potilasyhdistys, kuulumme siihen.

Verkosto on koostanut Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttelyn, joka kiertää useissa kaupungeissa vuoden 2022 aikana. Valokuvanäyttelyssä on esillä 12 harvinaisesti sairaan ihmisen valokuva ja heidän tarinansa.  Valokuvat on ottanut valokuvaaja Valtteri Nevalainen. Näyttelyn tarkoituksena on tuoda esille harvinaisuuden monimuotoisuutta, ei diagnooseja. Tarinoissa keskitytään valokuvien ihmisiin, heidän iloihin ja haasteisiin. Tavoitteena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja niiden vaikutuksista jokapäiväiseen elämään.

Pulmonaalihypertensio (PAH) on hyvin edustettuna näyttelyssä. Näyttelyyn osallistujista kolme sairastaa keuhkovaltimoverenpainetautia. 🙂

Lisää valokuvanäyttelystä ja näyttelypaikoista voit lukea täältä: Harvinainen valokuvanäyttely – Harvinaiset

Mikäli haluaisit tilata näyttelyn esimerkiksi yrityksesi, oppilaitoksesi tai järjestösi tilaan, ota yhteyttä Harvinaiset-verkostoon: harvinaiset@harvinaiset.fi