Tavoitteet
Suomen Pah-potilasyhdistys ry:n tavoitteet ovat:
- tarjota vertaisverkostotoimintaa Suomen pulmonaalihypertensiopotilaille
- edistää potilaiden nopeata diagnosointia ja pääsyä hoitoon PH-sairauksiin erikoistuneelle klinikalle
- edistää kokonaisvaltaista viimeisimpien hoitosuositusten mukaista hoitoa kaikissa yliopistosairaaloissa
- tehdä tiivistä yhteistyötä suomalaisten ja kansainvälisten sidosryhmien kanssa.
Suomen Pah-potilasyhdistys kuuluu Euroopan PH-potilaiden kattojärjestöön PHA-Europe:iin (PHAE). PHAE:n toiminnan tavoitteet on tiivistetty toimintakehotuksessa ”Call to Action”, jossa yksilöidään keuhkoverenpainetautia sairastavien ihmisten tärkeimmät tarpeet ja suositellaan tehokkaita tapoja vastata näihin tarpeisiin. European Respiratory Society ERS on virallisesti hyväksynyt toimintakehotuksen, joka esiteltiin Euroopan parlamentissa vuonna 2012 julkisessa tapahtumassa, jonka isännöivät Hannes Swoboda ja Karen Kadenbach.
PHAE:n viisi päätoiminta-aluetta ovat:
- parantaa asiantuntijahoidon saatavuutta
- parantaa tietoisuutta ja seulontaa
- kannustaa kliinistä tutkimusta innovaatioita
- voimaannuttaa potilasryhmiä
- varmistaa psykososiaalisen tuen saatavuus