Uutiset

Päivitämme tähän uutisia yhdistyksemme toiminnasta sekä tapahtumista maailmalla. Kerromme myös tärkeistä PH-tutkimuksen kehitysaskelista.

Juhlistetaan kansainvälistä PAH-päivää liikunnan ja yhdessäolon merkeissä 3.5.2022
Uutiset

Juhlistetaan kansainvälistä PAH-päivää liikunnan ja yhdessäolon merkeissä 3.5.2022

[vc_row][vc_column][vc_column_text] Hei kaikki! Kansainvälistä PAH-päivää vietetään 10. kerran 5.5.2022. Yhdistyksemme juhlii päivää jo tiistaina 3.5. klo 18-19. Järjestämme PAH-potilaille suunnatun myös voimaharjoitteita sisältävän kehonhuoltotunnin, johon saa tuoda läheisiään mukaan. Tunti on suunniteltu nimenomaan pahiksille! Tunnin vetää viimeisen vuoden fysioterapeuttiopiskelija, jolla on myös vankka liikunnanohjaajakokemus. Tunti järjestetään Helsingin Arbiksessa, Dagmarinkatu 3. Tapahtumaan on myös mahdollista osallistua etänä Teams-videopalvelun välityksellä. Toivottavasti siis mahdollisimman moni pahis läheisineen ympäri Suomea innostuu mukaan! Kaikille Arbikseen paikan päälle saapuville on luvassa pieni teemaan sopiva yllätyslahja! Paikan päälle otetaan 30 ensimmäisenä ilmoittautunutta, Teamsin välityksellä osallistujille ei ole rajaa. Teams-linkki tapahtumaan julkaistaan lähempänä ajankohtaa tänne sivustolle sekä yhdistyksen facebook-sivulle. Ilmoittautumiset 30.4.2022 mennessä yhdistyksen facebook-sivujen kyseisen tapahtumajulkaisun kommentteihin tai sähköpostitse: tanja.sointu@gmail.com. Kerro ilmoittautumisen yhteydessä mahdollisten läheistesi osallistujamäärä. Halutessasi voit kertoa lyhyesti erityistoiveesi tai -tarpeesi tuntia varten. Jumppasali on iso, joten turvavälit saadaan pidettyä. Tarjolla on myös maskeja ja käsidesiä. PAH-potilaat kuuluvat koronaviruksen riskiryhmään, joten olethan erityisen tarkka ettet tule kipeänä tai altistuneena. [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]
Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.2022 – esittelyssä Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely
Uutiset

Harvinaisten sairauksien päivä 28.2.2022 – esittelyssä Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely

Harvinaiset-verkosto koostuu harvinaisten sairauksien yhdistyksistä. Verkoston tarkoituksena on koota yhteen useiden eri harvinaisten sairauksien yhdistyksiä, ja näin ajaa paremmin heidän etujaan. Myös me, Suomen PAH-potilasyhdistys, kuulumme siihen. Verkosto on koostanut Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttelyn, joka kiertää useissa kaupungeissa vuoden 2022 aikana. Valokuvanäyttelyssä on esillä 12 harvinaisesti sairaan ihmisen valokuva ja heidän tarinansa.  Valokuvat on ottanut […]
Vertaistapaamisen antia
Uutiset

Vertaistapaamisen antia

PAH-potilaiden vertaistapaaminen Helsingissä Suomen PAH-potilasyhdistys järjesti pitkän odotuksen jälkeen vertaistapaamisen Helsingissä. Korona-rajoitusten takia tapaaminen jouduttiin siirtämään useamman kerran, kunnes vihdoin pääsimme kohtaamaan kasvotusten toisemme 12. – 13.11.2021. Yhdistimme ensimmäistä kertaa voimamme Hengitysliiton kanssa. Sillä on vuosien kokemus johtavana kansallisen tason organisaationa, joka kutsuu PAH-potilaita vertaistapaamisiin. Jaamme yleisesti ottaen toimintamme tavoitteet, joten hyödymme molemmat yhteistyöstämme. Lisäksi […]